Informacje dla lekarzy

Kobiety z padaczką muszą zmagać się z innymi wyzwaniami niż mężczyźni z padaczką. Kobiety zwłaszcza w okresie rozrodczym muszą mieć możliwość przedyskutowania niepokojących ich kwestii z lekarzem.

Obejmuje to możliwość prowadzenia bezpiecznego i satysfakcjonującego życia seksualnego oraz, zaplanowania odpowiedniego czasu na  zajście w ciążę i urodzenie zdrowego dziecka. Oznacza to, że kobiety mogą mieć pytania dotyczące leków przeciwpadaczkowych  i możliwości  zmniejszania ryzyka, jeśli chodzi o:

  • zapobieganie ciąży
  • planowanie ciąży
  • poród
Pathways-large

Na podstawie rzeczywistych danych

Wiedza jest kluczem do zapewnienia najlepszych wyników postępowania lekarskiego. Wiedząc jednak, że nadal istnieją luki w edukacji, aby określić jakie informacje dla kobiet z padaczką są najważniejsze i jakie z nich pacjentki chciałyby otrzymywać, przeprowadziliśmy wśród prawie 900 kobiet z padaczką w całej Europie ankietę na temat wiedzy dotyczącej tego zagadnienia

Ich osobiste spostrzeżenia były kluczowe w rozwoju tej strony internetowej, a także w tworzeniu innych narzędzi wsparcia, aby pomóc kobietom z padaczką mieć pewność, że będą rozmawiać ze swoim lekarzem, aby mogły uzyskać wsparcie i porady, których potrzebują.

Kobiety, które nie planują rodziny

Leki przeciwpadaczkowe (LPP)

Młode kobiety z padaczką często zauważają zmiany częstotliwości napadów w okresie dojrzewania, a zmiany hormonalne wpływają na poziom leków przeciwpadaczkowych (LPP) we krwi. W obecnych czasach presja rówieśników i potrzeba zachowania się jak wszyscy inni  może kusić nastolatkę do przerwania przyjmowania leków.

Z naszego doświadczenia wynika, że ​​młode kobiety  chore na padaczkę cenią sobie podkreślenie informacji jak ważne jest dla nich przyjmowanie LPP zgodnie z zaleceniami.

W związku z zachodzącymi zmianami hormonalnymi  dawki leku mogą wymagać ich dostosowania.

Upewnij się, że podkreślasz, jak ważne jest, aby nie przerywać nagle przyjmowania leków lub nie zmniejszać dawek bez uprzedniej rozmowy z lekarzem. Cenna byłaby także rozmowa na temat możliwości nawrotu napadu, stanu padaczkowego i SUDEP (nagłej niespodziewanej śmierci u osób z padaczką).

Zapobieganie ciąży

Jeśli chodzi o znalezienie najodpowiedniejszego środka antykoncepcyjnego, twoja rada może być bardzo pomocna dla kobiety z padaczką. Omów z nią zalety i wady różnych rodzajów antykoncepcji i wyjaśnij możliwe interakcje z ich lekami przeciwpadaczkowymi.

Dla każdej osoby w wieku rozrodczym, która ma padaczkę, ważne jest, aby:

  • unikać środków antykoncepcyjnych, które mogą obniżać stężenie LPP w surowicy i powodować napady padaczkowe
  • mieć świadomość, że niektóre LPP mogą zakłócać antykoncepcję hormonalną i zwiększać ryzyko nieplanowanej ciąży – być może warto będzie rozważyć długo działające odwracalne formy antykoncepcji
  • rozumieć, że antykoncepcja jest niezbędna dla kobiet w wieku rozrodczym, które przyjmują walproinian.

Z opublikowanych danych wynika, że ponad 40% ciąż jest niezaplanowanych, więc rozmowa na temat antykoncepcji i znaczenia planowania ciąży może być niezwykle cenna.

Kwas foliowy

Z naszego doświadczenia wiemy, że jest pomocne,  jeśli lekarz zachęca kobietę z padaczką do codziennego przyjmowania kwasu foliowego przez cały okres rozrodczy, niezależnie od tego, czy planuje ciążę, czy nie. Twoja interwencja ma kluczowe znaczenie, jeśli chodzi o zrozumienie przez kobietę, jak to jest ważne.

Planowanie rodziny

Planowanie dziecka może być okresem zmartwień i troski dla kobiety z padaczką. W tej chwili szczególnie ważna jest uspokajająca informacja i wsparcie jej przez cały zespół medyczny.

Ważne jest, aby przypomnieć jej, aby nie przerywała przyjmowania leków, gdy dowie się, że jest w ciąży, ale zasięgnęła porady lekarskiej przed wprowadzeniem jakichkolwiek zmian w zaleconych lekach.

Co więcej, jeśli wcześniej będzie wiedziała, że jej napady mogą stać się silniejsze i trudniejsze do kontrolowania w czasie ciąży, ta wiedza może być naprawdę pomocna.

Kiedy pacjentka decyduje się zajść w ciążę, może być rozczarowana, jeśli nie nastąpi to szybko. Rada i wsparcie  zespołu medycznego mogą naprawdę pomóc jej uniknąć niepotrzebnego stresu. Jest to również przydatne, jeśli możesz uświadomić jej potrzebę wsparcia emocjonalnego podczas starania się o dziecko.

Jest to okazja do omówienia bezpiecznych kroków zwiększających płodność, które można podjąć w ramach planu przed poczęciem.

Zachęć każdą kobietę z padaczką, aby zaczęła rozważać ciążę z co najmniej 12-miesięcznym wyprzedzeniem, aby mieć czas na opracowanie najlepszego możliwego planu ciąży. Powinno to obejmować:

  • ocenę i wybór leków
  • wysiłki na rzecz poprawy kontroli napadów, jeśli to możliwe
  • przypomnienie o codziennym przyjmowaniu kwasu foliowego
  • przypomnienie o konieczności kontynuowania stosowania antykoncepcji do czasu zakończenia poprzednich kroków
  • Czy moje napady ulegną zmianie podczas ciąży?
  • Jakie są zagrożenia związane z LPP dla dziecka?
  • Jakie jest ryzyko wystąpienia napadu dla mnie i mojego dziecka (w tym ryzyko SUDEP) i co się stanie, jeśli będę miała napad w czasie ciąży?

To zmartwienie wielu kobiet z padaczką. Docenią stwierdzenie , że  ryzyko urodzenia dziecka z padaczką jest tylko nieznacznie wyższe, gdy matka ma padaczkę.

Kobiety z padaczką często myślą, że nie mogą mieć porodu siłami natury. O ile podczas porodu nie wystąpi żaden problem, a zespół położniczy nie będzie obawiał się o bezpieczeństwo matki lub dziecka, wówczas możliwy jest normalny poród.

Możesz zachęcić kobietę z padaczką do rozważenia karmienia piersią, wyjaśniając, że poziom leku w mleku matki jest niższy niż stężenie na , które dziecko było narażone w łonie matki.

Opieka nad noworodkiem

Zmniejszenie ekspozycji dziecka na LPP w mleku matki

  • Jeśli matka przyjmuje lek raz dziennie, doradzaj jej przyjmowanie go na początku najdłuższego okresu snu dziecka. Zwykle dzieje się to po karmieniu przed snem.
  • Jeśli przyjmuje lek więcej niż raz dziennie, doradź  aby poczekała do momentu karmienia piersią i lek zażyła natychmiast po karmieniu. W ten sposób poziomy leku będą najniższe podczas karmienia piersią.
  • Poradź jej, aby rozważyła odciąganie pokarmu i używania go do karmienia nocnego podawanego przez bliską osobę
  • Zaleć jej dalsze przyjmowanie witamin prenatalnych, jeśli karmi piersią i/lub planuje mieć kolejne dziecko.

Bezpieczeństwo w domu

Rozmawiając z kobietami  z padaczką, które urodziły dzieci, dowiedzieliśmy się, że wiedza o tym, gdzie można uzyskać wiarygodne informacje na temat bezpieczeństwa w domu, może być nieoceniona

Lekarze w przychodniach i klinikach są zawsze zajęci, ale jeśli możesz, postaraj się znaleźć kilka minut, aby porozmawiać o środkach bezpieczeństwa w domu. Udostępnij linki na tej stronie, które oferują doskonałe porady dla matek, a także zaoferuj te porady:

  • Zawsze jeśli jesteś sama  przewijaj dziecko na podłodze, a nie na przewijaku.
  • Myj dziecko gąbką, gdy jesteś sama, a kąp dziecko tylko wtedy, gdy ktoś jest przy Tobie.
  • Upewnij się, że zawsze używasz zabezpieczenia  na każdym krzesełku dziecięcym lub bujanym. Oczywiście dotyczy to wszystkich rodziców, nie tylko tych z padaczką.
  • Kiedy karmisz swoje dziecko, spróbuj usiąść na podłodze. Używaj poduszek dla wygody i miękkości.
  • Nigdy nie noś dziecka przy sobie, trzymając coś gorącego, prasując, gotując, używając suszarki do włosów lub innych urządzeń elektrycznych, które mogłyby wyrządzić szkody w przypadku wystąpienia napadu.
  • Jeśli niewystarczająca ilość snu jest czynnikiem ryzyka wystąpienia napadów, spróbuj poprosić kogoś o pomoc. Jeśli karmisz piersią, odciągaj mleko do butelki laktatorem.
  • Karmienie dziecka w łóżku jest dozwolone, ale ze względów bezpieczeństwa nie należy trzymać dziecka w łóżku podczas snu.
  • Zawsze miej w pobliżu dane kontaktowe osób, do których można wezwać pomoc.

Ponowne zajście w ciążę po narodzinach dziecka

Kobieta może nie zdawać sobie sprawy, że może ponownie zajść w ciążę już trzy tygodnie po urodzeniu dziecka, a karmienie piersią i zmiany hormonalne w ciągu pierwszych kilku miesięcy po porodzie komplikują antykoncepcję. Oczywiście każda kolejna  ciąża musi być dobrze zaplanowana w przypadku  kobiety z padaczką.

Młoda matka doceni twoją pomoc w ustaleniu najlepszej metody antykoncepcji, którą można zastosować podczas seksu w tygodniach po porodzie. Jest to szczególnie ważne, jeśli stosowana przez nią metoda antykoncepcji jest hormonalna.

Walproinian: co kobieta powinna wiedzieć

Jeśli przyjmuje walproinian i chce zajść w ciążę?

Walproinian jest lekiem stosowanym w leczeniu padaczki. Może być bardzo skuteczny w kontrolowaniu napadów, ale jeśli kobieta z padaczką zajdzie w ciążę podczas leczenia walproinianem, jej dziecko jest zagrożone poważnymi wadami wrodzonymi i zaburzeniami rozwojowymi. Przyjmowanie kwasu foliowego nie zmniejsza tego ryzyka.

Chociaż walproinian nie jest odpowiedni dla kobiet w wieku rozrodczym, które mogą zajść w ciążę, w niektórych przypadkach może to być jedyny wybór, gdy inne opcje leczenia nie są skuteczne. W takich przypadkach należy podjąć kroki i wybrać środki, aby zapobiec ciąży.

Jeżeli kobieta przyjmująca lek zawierający walproinian podejmuje decyzję o zajściu w ciążę pomimo istniejącego ryzyka, musi być w pełni świadoma i zaakceptować duże prawdopodobieństwo wystąpienia poważnych wad wrodzonych u swojego dziecka.

Zagrożenia związane z przyjmowaniem walproinianu w ciąży

Dla kobiet, które przyjmują walproinian podczas ciąży:

  • Około 10 dzieci na 100 będzie miało wadę wrodzoną, w porównaniu, w porównaniu do około 2-3 dzieci na 100 w przypadku kobiet zdrowych. Obejmują one:
    • Wadę rozszczepu kręgosłupa  – gdzie kości kręgosłupa nie rozwijają się prawidłowo
    • Wady rozwojowe twarzy i czaszki – w tym rozszczep wargi i podniebienia, gdy górna warga lub kości twarzy są rozszczepione
    • Wady rozwojowe kończyn, serca, nerek, dróg moczowych i narządów płciowych
    • Problemy ze słuchem lub głuchota.
  • Od 30 do 40 dzieci na każde 100 będzie miało problemy rozwojowe , takie jak:
    • Opóźnione chodzenie i  mówienie
    • Niższa inteligencja niż u  innych dzieci w tym samym wieku
    • Trudności w nauce języka
    • Problemy z pamięcią.
  • Istnieje zwiększone ryzyko autyzmu lub zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) 

W lutym 2018 r. Europejska Agencja Leków (EMA) wprowadziła środki mające na celu zmniejszenie ryzyka narażenia nienarodzonych dzieci na walproinian. Większość krajów UE w tym Polska je wprowadziła.

Gdziekolwiek jesteś na swojej drodze, mamy informacje, które Cię wesprą…