Planuję ciążę

Jako kobieta z padaczką ciążę powinnaś planować z dużym wyprzedzeniem. Naprawdę ważne jest, aby zrozumieć:

  • co powinnaś zrobić, aby mieć jak najzdrowszą ciążę
  • jakie jest ryzyko dla płodu w przypadku niezaplanowanej  ciąży u kobiety z padaczką
Pytania do Twojego lekarza
  1. Czy moja padaczka utrudni mi poczęcie?
  2. Co dla mnie oznacza planowanie ciąży?
  3. Jakie są etapy mojego planu i czy harmonogram jest realistyczny?
  4. Co muszę zrobić dalej? Na przykład, czy powinnam stosować antykoncepcję do czasu ustalenia odpowiedniego dla mnie leku lub  poprawy kontroli napadów?
  5. Jakie są korzyści z kontroli napadów przed ciążą?
  6. Jakie jest ryzyko związane z LPP dla mojego dziecka, jeśli zajdę w ciążę?
  7. Jakie jest ryzyko wystąpienia napadów dla mnie i mojego dziecka, jeśli zajdę w ciążę?
  8. A co z ryzykiem SUDEP (zespół nagłej, niespodziewanej śmierci osoby z padaczką)?
  9. Jakie są alternatywy dla LPP? Czy mogą one obejmować inne opcje leczenia, takie jak zabieg chirurgiczny lub stymulacja nerwu błędnego (VNS)?

Co wziąć pod uwagę wcześniej

Czy mogę zajść w ciążę?

Obecnie więcej niż kiedykolwiek kobiet z padaczką zachodzi w ciążę i rodzi zdrowe dzieci. Dzieje się tak prawdopodobnie dlatego, że lepsza kontrola napadów i lepsze zrozumienie padaczki wpłynęły  że więcej osób z padaczką nawiązuje długotrwałe relacje.

Niemniej jednak kobiety z padaczką mają mniej dzieci i nieco niższy wskaźnik urodzeń  niż w populacji ogólnej. Wynika to z problemów ginekologicznych spowodowanych większą liczbą nieregularności miesiączkowania mogących z kolei  wynikać z obecności napadów i stosowanych leków przeciwpadaczkowych.

Wiemy, że regulacja hormonalna i płaty skroniowe mózgu są ze sobą połączone. Jeśli występują napady związane z  tym obszarem mózgu, to  może to mieć wpływ na  występowanie zaburzeń takich jak właśnie  nieregularne miesiączki, obecność torbieli jajników czy wczesna menopauza. Wszystkie te czynniki mogą utrudnić zajście w ciążę.

Leki przeciwpadaczkowe (LPP) mogą również wpływać na sposób regulacji hormonów przez organizm i mogą powodować problemy z płodnością.

Co powinnam wiedzieć przed zajściem w ciążę?

Zdrowa ciąża jest możliwa – większość kobiet z padaczką ma zdrowe dzieci. Musisz jednak planować ją z dużym wyprzedzeniem, być może nawet rok przed podjęciem decyzji o staraniu się o dziecko. Planowanie to klucz do sukcesu!

  • Pamiętaj, że LPP mogą wpływać na Twoje dziecko, podobnie jak napady padaczkowe. Poświęć trochę czasu na przemyślenie tych problemów i tego, jak ciąża może wpływać na częstotliwość i nasilenie napadów.
  • Każdy lek może stwarzać ryzyko wad rozwojowych płodu, które zdarzają się na bardzo wczesnym etapie rozwoju dziecka, zanim jeszcze zorientujesz się, że jesteś w ciąży – dlatego tak ważne jest wczesne planowanie.
  • Każda kobieta to inna historia. Koniecznie porozmawiaj z lekarzem, więc nie podejmuj własnych decyzji ani nie postępuj zgodnie z radami przeczytanymi w Internecie.

Co zrobić, jeśli chcę urodzić dziecko?

  • Porozmawiaj ze swoim lekarzem o swoich planach, aby mógł znaleźć dla Ciebie najskuteczniejszy i najbezpieczniejszy lek, mając na uwadze rodzaj Twojej  padaczki. Prawidłowy lek powinien zmniejszać lub eliminować napady, jednocześnie minimalizować potencjalne ryzyko dla płodu.
  • Twój lekarz może zalecić Ci  zbadanie stężenia leku w surowicy krwi przed zajściem w ciążę. Stężenie to może służyć  jako punkt odniesienia, do jego oceny w trakcie ciąży, jeśli napotkasz jakiekolwiek problemy w kontroli napadów. Stężenie leku w surowicy krwi bada się na podstawie próbki krwi.
  • Skonsultuj się również z ginekologiem i pamiętaj o przyjmowaniu prenatalnych witamin i kwasu foliowego, aby zmniejszyć ryzyko wad wrodzonych. Rozpocznij ich stosowanie  co najmniej trzy miesiące przed próbą zajścia w ciążę. Dowiedz się, jaka dawka kwasu foliowego jest wskazana  dla Ciebie – może być wyższa dla kobiet stosujących niektóre leki przeciwpadaczkowe.
  • Monitoruj wszystkie swoje napady i wszelkie możliwe czynniki wyzwalające napady.
  • Utrzymuj zdrowy tryb życia dzięki regularnym ćwiczeniom, zdrowej diecie i dobremu reżimowi snu.

Staraj się odwiedzić swojego lekarza z członkami rodziny lub przyjaciółmi.

Pytania do Twojego lekarza
  1. Czy moja padaczka utrudni mi poczęcie?
  2. Co dla mnie oznacza planowanie ciąży?
  3. Jakie są etapy mojego planu i czy harmonogram jest realistyczny?
  4. Co muszę zrobić dalej? Na przykład, czy powinnam stosować antykoncepcję do czasu ustalenia odpowiedniego dla mnie leku lub  poprawy kontroli napadów?
  5. Jakie są korzyści z kontroli napadów przed ciążą?
  6. Jakie jest ryzyko związane z LPP dla mojego dziecka, jeśli zajdę w ciążę?
  7. Jakie jest ryzyko wystąpienia napadów dla mnie i mojego dziecka, jeśli zajdę w ciążę?
  8. A co z ryzykiem SUDEP (zespół nagłej, niespodziewanej śmierci osoby z padaczką)?
  9. Jakie są alternatywy dla LPP? Czy mogą one obejmować inne opcje leczenia, takie jak zabieg chirurgiczny lub stymulacja nerwu błędnego (VNS)?

Obawy o Twoje dziecko

Czy moje dziecko będzie miało padaczkę?

Dziecko rodzica chorego na padaczkę jest tylko nieznacznie bardziej narażone na padaczkę. Całkowite ryzyko wystąpienia nieprowokowanych napadów u dziecka wynosi od 1% do 2% w populacji ogólnej i około 6%, jeśli rodzic ma padaczkę.

Twoje dziecko może być bardziej podatne na rozwój padaczki, jeśli Twoja własna padaczka była genetycznie uwarunkowana.

Jeśli martwisz się, że dziecko  może  mieć padaczkę porozmawiaj ze swoim lekarzem o wizycie u doradcy genetycznego.

Jakie są zagrożenia dla mojego dziecka, jeśli zajdę w ciążę?

Zarówno napady, jak i leki  stanowią zagrożenie dla rozwijającego się dziecka. Napady w czasie ciąży mogą powodować:

  • Przedwczesny poród
  • Poronienie
  • Obniżenie tętna dziecka.

Stosowanie wielu leków przeciwpadaczkowych  zwiększa ryzyko zaburzeń funkcji poznawczych u rozwijającego się płodu, ale nie znane jest  jeszcze porównywalne ryzyko różnych kombinacji leków

Niemniej jednak, kontrola napadów ma kluczowe znaczenie w czasie ciąży, ponieważ ryzyko niekontrolowanych napadów jest większe niż ryzyko związane z lekami.

Co powinnam zrobić, aby zmniejszyć ryzyko wad wrodzonych u mojego dziecka?

Najlepiej, jeśli zażyjesz kwas foliowy przed zajściem w ciążę. Kobiety mogą zmniejszyć ryzyko wad wrodzonych poprzez przyjmowanie kwasu foliowego podczas okresu  formowania się mózgu i rdzenia kręgowego płodu, czyli na początku pierwszych trzech miesięcy ciąży. Dlatego kobiety powinny go przyjmować przed zajściem w ciążę.

W rzeczywistości wszystkie kobiety z padaczką w wieku rozrodczym powinny codziennie przyjmować suplement kwasu foliowego.

Większość dzieci rodzi się z niskim poziomem witaminy K, która ma kluczowe znaczenie dla wspomagania krzepnięcia krwi dziecka i zapobiegania poważnym krwawieniom. Niektóre leki na padaczkę, takie jak fenytoina i fenobarbital, mogą zwiększać ryzyko niedoboru witaminy K u noworodka.

Jeśli jednak Twoje dziecko otrzyma witaminę K po urodzeniu (co jest obecnie normalną praktyką na większości oddziałów położniczych), ryzyko i konsekwencje niedoboru witaminy zdarzają się rzadko.

Nawet jeśli przyjmujesz leki, które mogą powodować niedobór witaminy K, przed wprowadzeniem jakichkolwiek zmian upewnij się, że zawsze omawiasz ich stosowanie z  lekarzem.

Walproinian: co musisz wiedzieć

Co się stanie, jeśli stosuję walproinian i chcę zajść w ciążę?

Walproinian jest lekiem stosowanym w leczeniu padaczki. Może być bardzo skuteczny w kontrolowaniu napadów, ale jeśli masz padaczkę i zajdziesz w ciążę podczas przyjmowania walproinianu, Twoje dziecko jest zagrożone poważnymi wadami wrodzonymi i zaburzeniami rozwoju. Przyjmowanie kwasu foliowego nie zmniejsza tego ryzyka.

Chociaż walproinian nie jest odpowiedni dla kobiet w wieku rozrodczym, które mogą zajść w ciążę, w niektórych przypadkach może to być jedyny wybór, gdy inne opcje leczenia nie są skuteczne. W takich przypadkach należy podjąć kroki i wybrać środki, aby zapobiec ciąży

Jeżeli kobieta przyjmująca lek zawierający walproinian podejmuje decyzję o zajściu w ciążę pomimo istniejącego ryzyka, musi być w pełni świadoma i zaakceptować duże prawdopodobieństwo wystąpienia poważnych wad wrodzonych u swojego dziecka.

Jakie są zagrożenia związane ze stosowaniem walproinianu w ciąży?

Dla kobiet, które przyjmują walproinian w czasie ciąży:

  • Około 10 dzieci na 100 będzie miało wadę wrodzoną , w porównaniu do około 2-3 dzieci na 100 w przypadku kobiet zdrowych. Obejmują one:
    • Wadę rozszczepu kręgosłupa  – gdzie kości kręgosłupa nie rozwijają się prawidłowo.
    • Wady rozwojowe twarzy i czaszki – w tym rozszczep wargi i podniebienia, gdy górna warga lub kości twarzy są rozszczepione
    • Wady rozwojowe kończyn, serca, nerek, dróg moczowych i narządów płciowych
    • Problemy ze słuchem lub głuchota.
  • Od 30 do 40 dzieci na każde 100 będzie miało problemy rozwojowe , takie jak:
    • Opóźnione chodzenie i  mówienie
    • Niższa inteligencja niż u  innych dzieci w tym samym wieku
    • Trudności w nauce języka
    • Problemy z pamięcią.
  • Istnieje zwiększone ryzyko autyzmu lub zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD)

Jak mogę uzyskać więcej porad dotyczących walproinianu?

W lutym 2018 r. Europejska Agencja Leków (EMA) wprowadziła środki mające na celu zmniejszenie ryzyka narażenia nienarodzonych dzieci na walproinian . Większość krajów UE w tym Polska je wprowadziła.

Co się stanie, jeśli dowiem się, że jestem w ciąży podczas przyjmowania walproinianu?

Jeśli przyjmujesz walproinian i zajdziesz w ciążę, nie przerywaj przyjmowania leku bez wcześniejszej konsultacji z lekarzem, ze względu na ryzyko nasilenia napadów.

Jeśli uważasz, że jesteś w ciąży, jak najszybciej skontaktuj się z lekarzem. W przypadku gdy nie ma innego odpowiedniego leczenia padaczki, nadal może  być kontynuowane leczenie walproinianem.

Gdziekolwiek jesteś na swojej drodze, mamy informacje, które Cię wesprą…

Pathways-Small